Grußwort




Sehr geehrte Besucher/innen unserer “Woche des Down-Syndroms"?!

Zunehmend erfahren wir als Eltern von Kindern mit Down- Syndrom bzw. als “Verein Down- Syndrom Hannover"? die Notwendigkeit, in der Öffentlichkeit einen deutlichen Standort für das Leben und die Akzeptanz unserer Kinder und der noch ungeborenen Kinder zu beziehen. Es ist wichtig geworden, neben aller theoretischen Erörterung gentechnischer Möglichkeiten zu zeigen, daß Menschen, die mit anderen Merkmalen ausgestattet sind, jetzt leben und uns sehr eindringlich ihren Sinn vermitteln.

In den letzten Monaten wurde sehr deutlich, wie hochkompliziert und differenziert sich die Diskussion des Themas “embryonaler Stammzellenforschung"? hinsichtlich ihres tatsächlichen Bedarfs und der damit verbundenen Konsequenzen darstellt (z.B. Verletzung ethischer Grundwerte). Fragen nach der Festlegung des Beginns zu schützenden Lebens (etwa ab der Verschmelzung des Eies mit der Samenzelle, zu einem späteren Zeitpunkt embryonaler/fetaler Entwicklung oder überhaupt außerhalb des Schwangerschaftsstadiums) führen zu Problemkomplexen, die eine interdisziplinäre Bearbeitung erfordern. Es bleibt daher zu hoffen, daß der bereits bestehende Diskurs zwischen Naturwissenschaftlern, Medizinern, Juristen, Philosophen/ Theologen und Politikern zu Ergebnissen führt, die den Schutz, die Entwicklung und Förderung der Individualität eines jeden Menschen als oberstes Ziel anerkennen.

In unserer “Woche des Down- Syndroms"? werden Themen behandelt, die sich in eindeutiger Weise für das Leben von Menschen mit einer anderen biologischen Normalität einsetzen. Aspekte jüngster Forschungsarbeiten zeigen am Beispiel “Down- Syndrom"? die vielfachen Bewußtseinsmöglichkeiten und Daseinsformen von Betroffenen sowie deren sozialer Umgebung.

Das Besondere dieser Woche wird sich erfahrungsgemäß nicht allein in den programmatisch festgelegten Veranstaltungen zeigen, sondern dort, wo Nichtaussprechliches seinen eigenen Ausdruck findet:

  • in Begegnungen mit Menschen, für die das Leben mit sog. “Behinderten"? untrennbar mit dem eigenen verschmolzen ist,
  • im Erkennen der eigenen Grenzen, aber auch Chancen hinsichtlich der Akzeptanz nichtgeplanter Lebenswege,
  • in der Wahrnehmung von Menschen mit Down- Syndrom in ihrem unverstellten Dasein und ihrer besonderen Aura,
  • im Erahnen der möglichen Bedeutung von Menschen mit einer anderen genetischen Normalität für “moderne"? Gesellschaften wie der unsrigen.



Ich möchte unseren Kindern dafür danken, daß sie durch ihr Anderssein uns Anlass zum Anderswerden bieten.

Chr. Joost-Plate, Vorsitzende Down-Syndrom-Hannover e.V.

 

Dienstag, 16.10.01, 20.00 Uhr


 

Gartensaal der Freien Waldorfschule Hannover Maschsee

Frau Prof. E. Wilken: Menschen mit Down-Syndrom heute, neue Perspektiven und Möglichkeiten der Entwicklung.

Die Entwicklungsmöglichkeiten von Menschen mit Down-Syndrom werden nach wie vor vielfach unterschätzt. Auf dem Gebiet der Forschung über ihre Potenziale, Wünsche, Bedingungen wird jedes Jahr so viel Neues ausgewertet, dass sich die Beurteilung ihrer Chancen für ein erfülltes Leben immer positiver darstellen.

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Frau Prof. Etta Wilken wird uns ein zeitgemäßes Bild von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Down- Syndrom vorstellen. Dieser Abend ist daher auch für Zuhörer interessant, die sich neu mit diesem Thema auseinandersetzen.
Seit 1978 führt Frau Wilken Down-Syndrom-Tagungen durch, die sich speziell an Eltern von Kindern mit Down-Syndrom richten. Mehrere tausend Eltern haben inzwischen an ihren Seminaren teilgenommen.

Zusätzlich zu ihren Forschungstätigkeiten zum Down-Syndrom, die sie nach eigenen Worten als Hobby betreibt, hat Frau Prof. Wilken seit 1972 einen Lehrstuhl für Allgemeine und integrative Behindertenpädagogik an der Uni Hannover inne.
Als Mitglied des wissenschaftlichen Beirats der Internationalen Liga von Vereinigungen für Menschen mit geistiger Behinderung setzt sie sich auch international für die Interessen von Menschen mit Down-Syndrom ein.

Mittwoch, 17.10.01, 20.00 Uhr


 

Gartensaal der Freien Waldorfschule Hannover Maschsee


Podiumsdiskussion: Dabeisein ist alles – Integration für alle Kinder!

Das Thema “Integration"? wird zur Zeit von vielen interessierten Eltern wieder aufgegriffen, auch wenn die politische Entwicklung in dieser Hinsicht eher Rückschritte macht.
In einigen Einrichtungen – vor allem in vorschulischen – hat sich die gemeinsame Betreuung behinderter und nichtbehinderter Kinder in langjähriger Arbeit bewährt, dennoch ist es schwer, neue Integrationsprojekte zur Umsetzung zu bringen, vor allem im Bereich “Schule"?.
Eltern behinderter sowie nichtbehinderter Kinder stellen sich im Vorfeld eines solchen Projektes zunächst Fragen, wie diese:

* Wie wird überhaupt in einer integrativen Einrichtung gearbeitet?
* Geht mein behindertes Kind unter, weil es nicht die gleichen Leistungen bringt wie die anderen?
* Kommt mein nichtbehindertes Kind zu kurz, weil sich die Betreuerinnen um die behinderten Kinder kümmern müssen?
* Wie gehen die Kinder mit ihren jeweiligen Fähigkeiten und Begrenzungen um?

Wir hoffen, möglichst viele Antworten zu bekommen, indem wir drei integrativ arbeitende Einrichtungen zu Wort kommen lassen sowie eine Befragung der betroffenen Kinder darstellen. Ein Kinderladen und zwei Schulklassen werden uns, vertreten durch Eltern nichtbehinderter und behinderter Kinder und Erzieherinnen bzw. Lehrerinnen, verschiedene Blickwinkel vermitteln.


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Die Moderatorin, Frau Dr. Inge K. Krämer-Kilic präsentiert zunächst Ergebnisse ihres Forschungsprojektes zum Thema “Kinder helfen Kindern in integrativen Klassen“. Sie hat vor ihrer Lehrtätigkeit an den Universitäten Hannover und Hamburg Berufserfahrung an verschiedenen Sonderschulen sowie in einer Integrationsklasse mit einem schwerstbehinderten Kind gesammelt.

Des weiteren stellen sich vor:


Integrativer Kinderladen “Villa Kunterbunt"? e.V., De Haen Platz 6, 30163 Hannover

Klasse 2a der Grundschule Comeniusschule, Kollenrodtstr. 3, 30161 Hannover

Klasse 1-6, Grundschule und Orientierungsstufe Waldstraße, Misburg

Wir hoffen auf viele Facetten zu dem Thema und wünschen uns eine anregende Diskussion.

Ihr Buch "Sprachförderung bei Kindern mit Down-Syndrom" ist längst eines der Standardwerke der Fachliteratur. In der neuen Ausgabe wird das "GuK"- System vorgestellt. Durch diese Gebärden- unterstützte Kommunikation (GuK) können Kinder früh sprachlich aktiv werden und am normalen, gemeinsamen Leben unkompliziert teilnehmen.

Samstag, 20.10.01, 15.00 - 18.00 Uhr



Gartensaal der Freien Waldorfschule Hannover


„Markt der Möglichkeiten“. Behinderteneinrichtungen stellen sich und ihre Produkte vor.

Schon im letzten Jahr erfreute sich der "Markt der Möglichkeiten" größter Beliebtheit. Neben intensiver Information über Lebens- und Arbeitsweisen in Lebensgemeinschaften wird wieder eine größe Produktpalette (landwirtschaftliche Erzeugnisse, Holz-, Werk- und Schneiderarbeiten, Geschenkartikel, Spielzeug etc.) zum Einkaufen verführen.

Allen Kindern wird während der gesamten "Marktzeit" eine Kinderbetreuung durch 3 Sonderpädagogikstudentinnen angeboten.

Reichhaltige Erholung bei Kaffee (oder anderen Getränken) und (selbstverständlich!) selbstgebackenem Kuchen rundet diesen geselligen Nachmittag in angenehmster Weise ab.

Es werden vertreten sein:

Werk und Lebensgemeinschaft Dalle e.V.
An der Schule 2
29348 Eschede

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Terapeutische Lebens- und Arbeitsgemeinschaft Gut Adolphshof
31275 Lehrte/Hämelerwald

Behindertenhilfe Berghöpen-Burgdorf
Am Berkhöpen 3
31234 Edemissen

Lebenshilfe Nienburg
Forstweg 2A
31582 Nienburg

Martinshof e.V.
Klein Bollensa
29559 Wrestedt

Café ARTIG
Voßstr. 41
30161 Hannover

Dienstag, 23.10.01, 20.00 Uhr



Gartensaal der Freien Waldorfschule Hannover

Marlies Winkelheide: Ich bin nicht Du – Fragestellungen von Geschwistern von Kindern mit Behinderung.

Markus, 12 Jahre: „Für mich ist es eine Einschränkung, einen behinderten Bruder zu haben. Alle lachen einen aus und erzählen Behindertenwitze. Meistens muß ich auch auf meine Mutter verzichten, weil sie zu sehr mit meinem Bruder beschäftigt ist.
Ich denke oft darüber nach, was es heißt, einen behinderten Bruder zu haben. Vielleicht werde ich einmal eine Antwort wissen."

Wenn in einer Familie ein Kind mit Down-Syndrom lebt, bedeutet dies auch eine Herausforderung für die Geschwister. Sie führen eigene Auseinandersetzungen, haben eigene Fragen, für die sie einen Raum brauchen, damit das Zusammenleben gelingen und zu einer Chance werden kann.

Geschwister begegnen zunächst Ihren Brüdern oder Schwestern, nicht so sehr deren Behinderung.
Sie werden aber geprägt durch das Leben mit Ihnen. Sie sind auch die Menschen, die sie sind, die Persönlichkeit, durch die Tatsache, dass sie einen behinderten Bruder, eine behinderte Schwester haben.

Manchmal ist es viel, was sie auszuhalten haben. Verantwortung ist zu tragen und Verzicht ist einzusehen.

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Aber sie haben dadurch auch Zugänge zu Sinnfragen des Lebens, die andere unter Umständen nie erreichen können. Es sind Menschen, die unserer Beachtung bedürfen.

Anhand von Beispielen soll versucht werden, Fragen von Geschwistern nachzugehen und sich auf den Weg zu machen, nach Antworten zu suchen.

Marlies Winkelheide ist Sozialwissenschaftlerin. Von 1969 bis 75 begleitete sie in Vietnam im Auftrgag von Terre des Hommes verletzte Kinder, danach arbeitete sie mit Straßenkindern, verhaltensauffälligen Kindern und autistischen Kindern in verschiedenen Einrichtungen. Sie ist als Bildungsreferentin tätig in der Erwachsenenbildung für Menschen mit Behinderung und ihre Angehörigen, Autorin mehrerer Bücher und hat Lehraufträge an der Universität Bremen. Zur Zeit ist sie freiberuflich tätig.

Freitag, 26.10.01, 20.00 Uhr



Gartensaal der Freien Waldorfschule Hannover Maschsee

Frau Prof. Stengel-Rutkowski: Vom Defekt zur Vielfalt – Auf dem Weg zu einer besseren Akzeptanz von Menschen mit Down-Syndrom in der Gesellschaft.

Menschen mit Down-Syndrom haben ein etwas selteneres Genprogramm (Trisomie 21) als Menschen ohne Down-Syndrom, die mit 2 Chromosomen 21 geboren werden (Disomie 21). Es handelt sich bei ihnen nicht um eine Krankheit, einen Fehler oder einen Defekt, sondern um eine etwas andere Normalität. Aus biologisch-anthropologischer Sicht ist auch das Seltene normal. Die Vielfalt genetisch unterschiedlicher Normen stabilisiert eine zusammenlebende Menschengruppe (Population), die sich ständig erneuern und an sich verändernde Umweltbedingungen anpassen muß, sowohl biologisch als auch sozial. Menschen mit Genveränderungen gehören zum Ganzen der sozialen Gemeinschaft.

Eltern erhalten bei der Diagnosemitteilung „Trisomie 21“ durch Ärztinnen und Ärzte in den seltensten Fällen sachliche, wertneutrale Beschreibungen des Down-Syndroms. Die Andersartigkeit ihres Kindes wird ihnen in der Regel als unabänderlicher Defekt erklärt, der es zu Vielem nicht befähigen wird. So muß sich auch das heranwachsende Kind im Vergleich zu seinen Mitmenschen als „defekt“ und „behindert“ erleben. Sein Genprogramm scheint es zu isolieren.

Um die von der Umwelt erwarteten Defizite zu kompensieren, werden Förderprogramme angeboten, die den unmittelbaren, intuitiven Kontakt zwischen Eltern und Kind unterbrechen, weil sie eine fachliche Befähigung voraussetzen, der die Eltern sich nicht gewachsen fühlen. Wenn es so weit kommt, daß die Förderung des Kindes durch Fachleute seine Erziehung durch die Eltern ersetzt, wird der Kreislauf einer Sekundärbehinderung perfekt.

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Um dieses System zu durchbrechen, fordert die Humangenetikerin Frau Prof. Stengel-Rutkowski „die frühzeitige Wiedergewinnung der normalen elterlichen Erziehungskompetenz“. Sie hat in ihrer interdisziplinär ausgerichteten Beratung ein Konzept entwickelt, das die Eltern von der Trauerarbeit über ihre nichtgeborenen Wunschkinder zur Akzeptanz des Andersseins ihres geborenen Kindes führt und sie dabei unterstützt, selbst Fachleute für seine optimale Erziehung und Entwicklungsförderung zu werden.

Frau Prof. Stengel Rutkowsky ist Dozentin für Medizinische Genetik an der Ludwig-Maximilian-Universität München und Mitglied der Bioethik-Kommission der Bayrischen Staatsregierung.

Samstag, 27.10.01, 16.00 Uhr


 


Gartensaal der Freien Waldorfschule Hannover Maschsee

Kinderzirkus Bunttropfen

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Die Geschichte eines „Tropfens“, der anfing, in immer schöneren Farben zu leuchten.

Es war eine kleine Gruppe von Kindern, die sich regelmäßig bei einem von ihnen zu Hause trafen, um Circus zu spielen. Sie verkleideten sich und machten das nach, was sie auf Bildern, im Circus oder in ihrer Phantasie sahen. Nach und nach wurden es immer mehr Kinder, die an dieser Art Freizeitgestaltung Interesse fanden.

Eltern nähten die ersten Kostüme und bauten Requisiten, und seit 1989 gibt es öffentliche Auftritte.

Alte Kinder gingen, neue kamen und auch die Trainer wechselten. Aber immer war das Publikum verzaubert von dem, was es geboten bekam.

Präsentiert werden klassische und ungewöhnliche Nummern, die spritzig, träumerisch und rasant, ein Programm für die ganze Familie bieten: Seiltanzen, Jonglage, Akrobatik, Einrad, Ropeskiping und Clowns: Unterstützt werden die 30 Artisten (Schüler) im Alter von 7 bis 16 Jahren dabei durch eine richtige Circus-Band.

Sonntag, 28.10.01, 10.00 Uhr



Marktkirche Hannover

Abschlußgottesdienst mit Tauferrinnerung, Pn. C. Panhorst-Abesser.

Ich möcht', dass einer mit mir geht,
der’s Leben kennt, der mich versteht,
der mich zu allen Zeiten,
kann geleiten.
Ich möcht’, dass einer mit mir geht.
(Ev. Gesangbuch, Nr. 209)


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Diese Sehnsucht zieht sich wie ein roter Faden durch das ganze Leben von uns Menschen – einmal stärker, häufig jedoch versteckt – spürbar als Kraftlosigkeit und/oder melancholisches Lebensgefühl.

Durch die Taufe wurde uns mitgegeben, dass uns jemand außerhalb menschlicher Vorstellungswelten annimmt, auffängt, Vertrauen, Liebe und dadurch Lebensfähigkeit schenkt. Die Tauferinnerung soll uns dieses erste Versprechen noch einmal nahebringen.


Frau Pastorin Panhorst-Abesser wird durch den Gottesdienst führen.
Die Musik wird gestaltet durch Ulfert Smidt.